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亨廷顿病治疗论坛

HD临床诊疗和数字化应用

亨廷顿病治疗论坛于11月6日在广州成功举办，参与分享交流的专家讲者来自基础科研、转化研究、临床等领域，给大家带来了自己所在领域的HD研究的最新进展，这一篇聚焦于亨廷顿病临床诊疗和数字化应用的多位专家的分享。

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亨廷顿病临床诊疗

孙惠达教授来自美国阿拉巴马大学，他分享的而主题是亨廷顿病的患者管理，孙教授对HD的患者管理做了详细的介绍，包括HD的常见症状、以及针对这些症状进行对症治疗的药物情况。最后，孙教授强调了由神经内科、精神科、社工、康复、营养学家和遗传咨询等专家组成的多学科团队对患者管理的重要性，可以一起共同帮助患者更好地应对HD导致的复杂症状。

商慧芳医院，她分享的主题是亨廷顿舞蹈症的药物选择。商教授主要从HD患者的治疗现状及药物的作用机制角度来讲解HD舞蹈症的临床常用药物、HD舞蹈症常用药物的临床证据、合并用药、如何选择治疗方案等方面。

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亨廷顿病数字化应用

黄越医院，她分享的主题是亨廷顿舞蹈症评估的标准化视频的录制，希望能够满足临床医生和患者随访的需求和科研中治疗疗效观察研究的需求。

黄教授团队基于标准的量表UHDRS量表，开发了基于视频的亨廷顿舞蹈症临床评估，制定了详细的录像指南，介绍如何对患者坐和站的状态进行近距离、中距离和远距离的录制。录制一个视频大约需要20分钟，视频上传给医生之后，医生会对基于视频进行评分，客观评价病情及治疗疗效。

顾孝静医院，她分享的主题是HD电子化临床量表及数据库的使用。首先顾博士对西部神经变性遗传疾病登记系统和登记流程进行了介绍，登记系统包括患者的临床资料和一般资料、精神症状评估（包括亨廷顿舞蹈症问题行为量表和抑郁量表等）、运动症状评分（UHDRS）、认知症状评估和HD临床特征量表。

顾博士强调了该系统除了核心症状评估外，还可根据各中心的研究要求，增加或者减少量表，并且各中心只能看到自己的数据，数据贮存安全可靠。

裴中教授来自医院，他分享的主题是HD远程的录像与数字化评估。裴教授首先对中国亨廷顿病协作网CHDN的工作进行了介绍，CHDN是一个临床研究、临床诊治、院外照料和科研转化的协同合作平台，近几年HD患者组织风信子关爱也开始深度参与CHDN协作网的工作。

裴教授表示目前中国亨廷顿病面临的挑战是以患者为中心的医疗服务及相应的临床研究和试验，裴教授认为HD云平台-以患者为中心的全方位疾病管理可以回应患者的诊疗可及性问题。广州中心也推出了一站医的