“致良知号”启航倒计时

真是千呼万唤始出来，我们的候选人终于要跟大家见面了！让我们一起来看看登船社创之星候选人的风采吧！

首先，我们来请一位美女开篇！

风信子关爱成立于年，是全国唯一一家专注于为亨廷顿舞蹈症群体服务的公益机构。

风信子关爱的发起人和负责人-曹茜，毕业于安徽大学哲学系、英国圣安德鲁斯大学创意产业管理专业研究生。

曹茜曾任职财务管理工作、培训工作，曾在大连孤儿院义工团担任协调员，云南、四川两地的中学和小学担任2年的支教教师。曹茜来自亨廷顿舞蹈症家庭，对亨廷顿舞蹈症群体在生活和求医中面临的困境深有体会。因此创办风信子关爱，希望帮助亨廷顿舞蹈症群体积极面对疾病、改善患者生活质量。

亨廷顿舞蹈症是一种基因突变引起的神经系统疾病，基因突变导致大量的有毒蛋白在大脑里堆积，大脑无法把这些有毒蛋白排除掉，造成患者身体和精神上的症状。

包括，无法控制的全身手舞足蹈一样的动作，平衡能力差，怪异的面部表情，思考能力下降，出现极端的情绪波动。患者会逐渐失去工作，走路，思考，说话的能力，直到最终卧床不起。更加不幸的是，患者的每个子女都有50%的风险会被遗传。而很遗憾的是，亨廷顿舞蹈症目前没有可以治愈的办法。

风信子关爱的服务对象是全国的亨廷顿舞蹈症群体，发病的高峰期为30-50岁，不分男女。据估计，全国目前有10万左右的亨廷顿舞蹈症患者。

风信子关爱的使命，是改善亨廷顿舞蹈症群体的生活质量。

作为一个患者组织，风信子关爱希望推动的议程包括疾病知识科普、建立患者数据库、搭建医患桥梁，推动疾病相关医学体系的发展，推动药物和医生的可及性。风信子关爱希望，通过现代的医疗科技，患者和家属能拥有健康的下一代，同时希望提高患者的生活安全指数，降低患者的致残率和致死率。

尽管有50%的概率，但曹茜至今并没有去做基因检查，面对这群患者和潜在的痛苦，她感同身受，“我们希望能联合起来帮助他们度过疾病这个难关，帮助因病致贫的患者家庭能够得到一些社会救助，让疾病不再成为亨廷顿舞蹈症群体工作、婚姻、生活和社交的障碍。我们还希望能够得到更多媒体和公众的，同时在医保、社保、药物审批研发政策等方面，我们也希望能够看到更多对亨廷顿舞蹈症群体的支持政策出台。”

风信子关爱希望能够成为亨廷顿舞蹈症群体的避风港，和大家一起探索，灾难之后，我们应该如何重新生活。

7月18日-23日，来自各地多名主导美好未来的社会创业家、社会投资人、文化达人、艺术家、传承人、人生教练、思想家等将一同登上“致良知”号，在六天小时生活实景中进行一场拥抱联合国可持续目标SDG的社会创新实验，一起共同感知、创造未知的奇迹，连接、生长出更多酷的、美好的事情，为这个世界和身边的人带来力所能及的改变。赛区晋级选手作为登船参加复赛和决赛的新星，将在邮轮上呈现更多的精彩内容，敬请大家继续为他们加油！和支持他们！

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