我和风信子关爱五年前写于风信子成立之际

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我和风信子关爱

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作者:曹茜

风信子发起人/负责人

一个关于重拾希望和重新开始的故事.....

曹立医生给我打电话的时候,我挺惊讶的.

那是年8月底的时候,为了寻找一个合适的教学点,我已经在四川的大凉山走访了两个星期.当时已经准备好在山区建一所小小的学校,实现我的教育理想,已经做好在山里陪小朋友们开开心心过下半辈子的心理准备了.正好有朋友帮忙,找到了一个原始彝族村落里的废弃教学点,可以容纳学前和小学的学生.都已经开始拜托朋友们帮忙筹集学校的桌椅板凳,一起策划教学规划了.年于四川凉山达祖小学曹立医生问我愿不愿意考虑为像我妈妈这样的罕见病人成立一个公益组织,我愣了一下,因为说老实话,之前由于咨询亨廷顿舞医院只跟曹立医生见过一面,短暂交流了一会,他问我的工作是什么,我就说了是在四川山区的支教老师.因为曹立医生很热心,一直在积极参加各种公益活动,也时常问我一些山区的情况,可是他还是第一次问我这个问题.

自从妈妈再年确诊为亨廷顿舞蹈症之后,我花了很多时间在网上搜集相关的资料.也考虑过为这个群体做一些什么,但是一方面当时没有充足的资源,另一方面我一直很执著地在计划在山区办学。

所以,在时间和资源都很有限的情况下,一直以来我能做的,也只是把国外的最新研究翻译过来,或者琢磨国外的各种理疗康复知识,回家拿妈妈当小白鼠试验,妈妈倒是很配合,有些我觉得有用的,会放到病友论坛上,希望大家看见了,或许能有一些帮助,但是这对很多病人来说,也只是杯水车薪.

我考虑了很长时间.因为教育是我做过的最有趣最有挑战性的事,我热爱跟孩子们一起探索世界的种种可能,不过现阶段



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