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年罕见病合作交流会，以“健康中国，一个都不能少”为主题，以“支付创新”+“科技创新”+“服务创新”+“药物创新”+“患者角色创新”为视角（点击阅读“五大创新”版块介绍），汇聚各界嘉宾，研讨罕见病领域最新动态，共商罕见病事业的未来。
此前我们推送了开幕式介绍（点击阅读）、“支付创新”版块介绍（点击阅读）。大会的“药物创新”版块，聚焦中国罕见病药物创新的发展路径，将汇聚国际国内经验，分享患者组织参与药物研发的案例，探讨“以患者为中心”的药物研发图景，来看看有哪些议题吧！
“药物创新”论坛议程
论坛三：中国罕见病药物创新的破局之路
主持人：张宏冰北京协和医学院基础学院教授
时间：7月17日14:00-17:00
地点：海航大厦万豪酒店宴会厅Ⅲ
1
罕见病医药产业政策环境解读及发展趋势
嘉宾身份暂不公开
2
特殊医学用途配方食品的标准与未来创新
嘉宾身份暂不公开
3
“以患者为中心”的临床试验环境建设及落地案例
郑唯玲精鼎医药副总裁、亚太市场部负责人
4
以肝豆状核变性为例看本土药物研发发展趋势
黄 昱北京大学医学部医学遗传学系副主任
5
罕见病药物创新的国内外协同机制
陆义骏北海康成中国区总经理
6
患者组织参与药物研发及引进经验分享
曹 茜风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心创始人
7
圆桌讨论
曹 茜风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心创始人
袁纳纳袖珍人之家创始人、负责人郑 嫒紫贝壳公益服务中心创始人、理事长龚 晨水滴筹和医疗事业群副总裁张宏冰北京协和医学院基础学院教授
“药物创新”版块嘉宾介绍
（以发言顺序为序）
张宏冰
北京协和医学院基础学院敎授，美国宾夕法尼亚大学医学院博士，哈佛医学院博士后、讲师。现任中国医学科学院、北京协和医学院长聘教授，中华医学基金会杰出教授，医学分子生物学国家重点实验室成员，为国家杰出青年科学基金获得者，科学论文中国高被引学者。主要研究肿瘤等疾病的发生与靶向治疗，使结节性硬化症等疾病成为可防可治的罕见病，缓解了部分罕见病患者缺医少药，也为肝癌等常见病的精准治疗提供了依据。
郑唯玲
精鼎医药副总裁、亚太市场部负责人，负责整个亚太地区的市场部和企业沟通团队，并在公司的亚太地区领导推进以病患为中心的创新项目。毕业于上海交通大学医学院，在市场与企业沟通领域拥有二十五年的工作经验，其中包括十多年在CRO行业积累的丰富经验，使她对亚太CRO行业的市场现状和发展趋势有着深刻洞见，曾担任多个全球领先品牌的消费市场和医学市场管理职位。
黄昱
北京大学医学部医学遗传学系副主任，北京医学会医学遗传分会委员、罕见病分会委员，国家食品药品监督管理总局医疗器械技术审评专家咨询委员会委员，医院生殖中心PGD讨论组成员，海峡两岸医药卫生交流协会遗传与生殖专业委员会委员。长期从事遗传病的诊断、产前诊断和遗传咨询，积累了丰富的临床遗传学经验。热心公益事业，长期从事遗传病的科普和病友会组织倡导和管理工作。
陆义骏
北海康成制药有限公司中国区总经理，负责公司在中国区的业务开发和商业运营，拥有近20年行业经验，于世界领先制药公司任职高级管理岗位，曾任武田中国血友病和罕见病业务部负责人，并曾在肿瘤领域耕耘十余年，服务于新基、拜耳、诺华、礼来等知名企业，有多年担任肿瘤科临床医生的从业经验。
曹茜
风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心发起人/负责人，国际亨廷顿舞蹈症联盟（IHA）理事会副主席，HD-COPE（Huntington’sDiseaseCoalitionforPatientsEngagement）全球咨询委员会成员，中国亨廷顿病协作网CHDN执行委员会成员，上海市罕见病防治基金会理事。
袁纳纳
袖珍人之家发起人，生长发育障碍群体的权益倡导者，年通过积极行动，令已停产的生长发育障碍群体常用药物绒毛膜促性腺激素在6个月时间内恢复生产，及时解决了患者的“药荒”难题。
郑嫒
成都紫贝壳公益服务中心创始人、理事长，系统性硬皮病患者，中级社会工作师，世界硬皮病基金会（WSF）顾问委员会委员，欧洲硬皮病联盟（FESCA）成员单位联络人，勃林格殷格翰全球患者组织顾问委员会委员，于年发起成立中国硬皮病患者组织，致力于提升硬皮病疾病公众认知，搭建相关方沟通协作的桥梁，帮助和关爱患者及家庭，努力为患者寻求更多治疗、康复、帮扶路径，推动中国硬皮病医疗事业进步等方面的工作。
龚晨
水滴筹和医疗事业群副总裁，毕业于清华大学，年加入水滴初创团队，先后负责水滴筹、水滴公益等核心业务的运营、风控工作；年开始探索医疗医药领域的创新业务，创立并负责患者招募业务，以患者权益和安全为中心，基于水滴筹的医患场景及科技力量，实现高效的患者招募及管理，在帮助有意愿的患者找到合适的临床项目的同时，加速临床项目进展。
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